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第十五屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會在武漢舉辦

發布時間 : 2019-06-03 14:18:58 作者 : 全科與繼教部 閱讀量 : 93

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2019年5月31上午,中國醫師協會第十五屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會在湖北武漢舉辦。

中國醫師協會楊民副會長、中國醫師協會神經內科醫師分會謝鵬會長、中國醫師協會“漸凍人”項目專家委員會崔麗英主任委員、中國醫師協會神經內科醫師分會趙鋼副會長、中國醫師協會“漸凍人”項目專家委員會黃旭升副主任委員、湘雅醫院唐北沙副院長、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院張旻教授、以及魯南制藥集團總經理助理張金龍等25位“漸凍人”項目專家委員會的專家出席發布會,來參會的還有“漸凍人”患者及家屬代表、愛心企業魯南制藥集團代表以及媒體代表等約200人,活動由中國醫師協會全科與繼教部王振華副主任主持。

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楊民副會長講話

中國醫師協會楊民副會長在講話中首先向為中國醫師協會神經內科醫師分會、“漸凍人”項目專家工作委員會作出支持和無私奉獻的專家們以及一直支持項目的愛心企業表示高度贊揚和感謝。中國醫師協會“融化漸凍的心”項目十五年來在社會各界的支持下建立了成熟的服務體系,非常重要,且非常不容易。2005年以來,中國醫師協會、中國醫師協會神經內科醫師分會、中國醫師協會“漸凍人”專家委員會以及愛心企業、志愿者用堅韌不拔的精神建立健全了服務體系。楊會長說“漸凍癥”的治療過程需要多學科的參與,協會將發揮行業組織的力量與各科的專家一道為經濟困難的“漸凍人”患者提供周到的救助服務,共同為患者就醫、護理作出指導,讓患者能夠得到規范、科學的治療。楊會長表示雖然“漸凍癥”沒有特效的治療方法,但是我們可以用關懷、關愛來幫助患者渡過生命中最困難的時期。在接下來的工作中,協會將不斷完善救助體系,不斷完善就診地圖和“漸凍人”患者手冊,推動政府對罕見病工作支持政策的落地,發揮“漸凍人”項目專家委員會和神經內科醫師分會的作用,同時呼吁政府、社會、愛心人士、志愿者等加入到項目中,共同用愛融化漸凍的心。

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中國醫師協會神經內科醫師分會謝鵬會長講話

中國醫師協會神經內科醫師分會謝鵬會長在講話中感恩所有醫護工作者及愛心人士、愛心企業為解凍事業作出的努力,同時還為大家分享了國家及衛生行政部門有關罕見病的最新醫療政策,鼓勵廣大“漸凍癥”患者及家屬調整心態,樂觀積極地生活。

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崔麗英教授講話

崔麗英教授在講話中感恩專家委員會的專家們以及從事ALS工作的醫生對“漸凍癥”事業所作出的貢獻,感恩病友對醫生的鼓勵。崔教授表示,多年來專家委員會的專家們一直都在努力攻克“漸凍癥”,在營養干預、早期呼吸機使用方面明顯延長了患者的壽命,她表示會一如既往的支持項目工作,持續組織專家工作委員會的專家們聚焦“漸凍癥”領域,共同期待“漸凍人”早日解凍。

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張旻教授講話

華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院張旻教授在講話中宣告同濟醫院成立“ALS多學科診療小組”,讓患者能夠更加規范、科學的治療疾病。

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魯南制藥集團總經理助理張金龍講話

魯南制藥集團總經理助理張金龍在講話中表示,魯南制藥集團會一直秉承“造福社會,創造美好生活”的經營宗旨,堅持不懈的回饋社會。

會上,中國醫師協會全科與繼教部王振華副主任作了工作匯報,匯報了15年來的“漸凍癥”患者的登記人數以及捐贈情況等。

發布會現場,“融化漸凍的心”項目為湖北地區16位符合條件的經濟困難的“漸凍人”患者免費辦理了一年的藥物援助?!敖ザ橙恕弊椅被岬?5位專家們為攜帶病例材料的患者進行現場診療,獻上自己的愛心。

中國醫師協會“融化漸凍的心”社會服務項目向患者贈送了“漸凍人”患者手冊,手冊對患者的就醫與護理等方面作了全面的指導。手冊免費獲取電話:4000650623。

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“漸凍癥”患者代表發言

這次來參與活動的有一位年僅33歲的患者,在發言過程中他幾度哽咽,現場一度沉默,大家都被這個堅強的小伙子感動了,給予了他掌聲鼓勵。他頂著巨大的壓力,通過醫生的幫助,自己的調整積極、堅強、樂觀,用名人名言鼓勵自己的同時鼓勵著病友一起用愛抗凍。

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合影

發布會在武漢大學人民醫院志愿者的舞蹈《絨花》中結束。

(中國醫師協會全科與繼教部 供稿)